Migréna lidi paralyzuje, čelí nepochopení. Úpornou bolestí trpí každý desátý Čech

Paralyzující bolest hlavy, několikadenní záchvaty zvracení, neustálá únava a stres, které mnohdy končí až na pohotovosti. I takto popisují stavy migrény lidé, kteří onemocněním trpí. Jejich okolí v domnění, že jde o obyčejnou bolest hlavy, mnohdy nechápe závažnost problému. Sdílet tipy a vlastní zkušenosti s tímto onemocněním nyní pomáhá nová organizace Migréna help, v níž se sdružují lidé, kteří enormní bolestí hlavy sami trpí.

Migrénou je v Česku postižen každý desátý člověk, přičemž až šestkrát více žen. “To znamená asi milion obyvatel. Asi 300 tisíc z nich má pět a více záchvatů za měsíc, 50 tisíc více než 15 záchvatů měsíčně. Onemocnění výrazně ovlivňuje kvalitu jejich života,” říká neurolog a předseda Společnosti pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy David Doležil.

“S migrénou jsem se potkala poprvé asi v šesti letech. Dodnes si pamatuji, jak jsem doma všem říkala, že mě moc bolí hlavička, a rodina mi odpovídala, že takhle malou holku hlavička bolet nemůže. Pak si vzpomínám, jak jsem šla se svou bolavou hlavičkou do postele a plakala jsem tak dlouho, až jsem se vyzvracela – bože, to byla úleva!” říká Šárka, která sdílela svůj příběh na stránkách organizace.

Bolesti ji omezovaly v péči o syna i v práci, rozvedla se s manželem, který pro její diagnózu neměl pochopení, a nyní je nezaměstnaná. “Kamkoliv pošlu životopis, ve kterém se netajím s tím, že jsem každý měsíc 3-5 dní v pracovní neschopnosti, vůbec mi neodepíšou ani mě nepozvou k pohovoru,” říká.

Doležil upozorňuje, že migréna není “klasickou” bolestí hlavy, ale provází ji mnoho dalších projevů. “Je typická tím, že přichází několikrát za měsíc a kromě bolesti hlavy střední nebo velké intenzity je doprovázená alespoň jedním z těchto příznaků: světloplachost, zvukoplachost, pocit na zvracení nebo zvracení samotné. Může být přítomna taky závrať, celková slabost, nesnášení pachů či některé vzácnější příznaky, jako je slzení a zčervenání oka,” vysvětluje Doležil. Záchvaty migrény většinou trvají v průměru 4 až 72 hodin.

Lékaři přitom dodnes stoprocentně nevědí, co přesně onemocnění způsobuje, a nemohou tak najít skutečně efektivní léčbu. “O potofyziologii migrény toho víme hodně, ale ne úplně vše. Pro vznik migrény je rozhodující nějaký spouštěč, například stres, změna počasí, některé potraviny a nápoje. Nejvíce ale ovlivňují migrénu hormonální změny v našem těle, zejména kolísání hladiny pohlavních hormonů,” doplňuje Doležil. Právě to je důvodem, proč je mezi nemocnými o tolik více žen. Jejich stav často ovlivňuje menstruační cyklus nebo hormonální změny. Právě v období první menstruace dívky často prožívají první ataky.

Ve svém okolí se však přesto osoby s migrénou často setkávají s nepochopením. Paralyzující bolesti je často úplně vyřadí z běžného provozu a komplikují jim kariéru i péči o děti a blízké. O onemocnění často nemají dostačující informace a s nepochopením se mnohdy setkávají i na straně lékařů. Sdílet své zkušenosti jim nyní pomáhá pacientská organizace pro podporu osob s migrénou Migréna-help, Spojené hlavy. Ta pořádá nejrůznější přednášky či diskuse s odborníky, ale dává svým klientům především prostor pro sdílení svých zkušeností a prožitků.

Běž se proběhnout

“Narodila jsem se v rodině, kde nikdy nikoho nebolela hlava. Mě hlava bolívá, co si pamatuji. Když to začalo, rady rodičů byly: ‚Běž se proběhnout.‘ nebo ‚Napij se vody.‘ Ani jedna z nich nezabírala,” říká paní Alena. “Moje záchvaty jsou i třídenní, začnou po ránu a neodejdou dříve, než mě zbaví sil,” říká. Do toho navíc pečuje o syna s Downovým syndromem.

Třiapadesátiletá Radka se kvůli nesnesitelným bolestem hlavy musela vzdát kariéry houslistky i učitelky v mateřské školce. “Každý měsíc zhruba čtrnáct dní proležím, v lepším případě ‚přežiji‘ pod triptany (léky zmírňující průběh ataky, pozn. red). Druhou půlku měsíce doháním tu první. S prací je to neslučitelné. Je to bludný kruh, kdy musíte chodit do práce, starat se o děti, být samoživitelka dvou dětí a brát takový plat, že se sotva uživíte. Ve svém životě nemůžete nic plánovat, musíte se pouze přizpůsobit,” říká. Prošla rukama několika odborníků, žádný jí ale nedokázal pomoci.

Některým z nemocných však pomáhá už skutečnost, že v tom nejsou sami a mohou se o své zkušenosti podělit s ostatními. “Za pacienty s takto rozšířeným a život omezujícím onemocněním se běžně zasazují pacientské organizace. Žádná taková v Česku pro osoby s migrénou nebyla, tak jsem se rozhodla to změnit,” říká Rýza Blažejovská, která organizaci Migréna-help, Spojené hlavy založila a sama chorobou řadu let trpí. Odborníci takovéto formy sdružení pacientů podporují. “Jsme za to rádi. Tato platforma může zvýšit informovanost pacientů ohledně migrény,” říká Doležil. Migréna help tak vybízí své klienty, aby se nebáli o své nemoci mluvit a podělili se s ostatními o svůj příběh.

Čekám na vzkříšení

“Vzájemné sdílení zkušeností velmi pomáhá, důkazem jsou tři fungující skupiny na Facebooku, kde je sdruženo téměř dva tisíce lidí,” říká Blažejovská. Ve skupinách věnujících se migréně na sociálních sítích tak provedla výzkum toho, v čem především osoby s migrénou onemocnění ovlivňuje v běžném životě. Z jejich odpovědí mnohdy mrazí.

“(Omezuje mě) ve všem. Bojím se každého úderu svého srdce. Čekám na vzkříšení,” odpověděl například jeden z respondentů. “Když mám migrénu, tak nemůžu nic. Sama nejsem schopná ani dojít na toaletu. Jen nehnutě ležím,” říká další. “Nemohu pracovat, řídit auto, nefunguji ani jako máma.” Takovými odpověďmi se dotazník jen hemží. Mnoho respondentů si navíc stěžuje na tlak a nepochopení okolí. Většina z nich se také shoduje, že je pro ně onemocnění problémem nejen v práci, ale znemožňuje jim téměř všechny běžné činnosti.

Skutečně efektivní léčba, která by fungovala tak, aby se osoby s migrénou bolestivých atak v budoucnosti zbavily, přitom dosud neexistuje a léky na prevenci atak často nepomohou. “Dosud jsme měli k dispozici několik typů tabletové léčby, případně aplikace botulotoxinu,” uvádí Doležil. Pacientům lékaři předepisují v akutní fázi takzvané triptany, které se musí užít bezprostředně poté, co ataka nemoci začne. U mnohých pacientů mohou jejich stav dokonce ještě zhoršit.

Pro osoby s pěti a více záchvaty měsíčně je podle odborníků vhodné nasadit i preventivní léčbu. “Pokud pacienti rozpoznají spouštěče, které lze ovlivnit (jídlo, nápoje, částečně stres), je nejlepší léčbou vyhnout se těmto spouštěčům. Jinak migrénu ovlivnit nelze, lze snad jedině doporučit pravidelný spánek, dostatek odpočinku, přiměřenou fyzickou aktivitu a dostatek tekutin. Tato doporučení mají ale omezený preventivní efekt,” dodává Doležil.

Nová naděje?

Onemocnění přitom není žádnou novinkou, první zmínky o něm pocházejí už ze starověkého Egypta 2500 let př. n. l. Dnes je migréna třetím nejčastějším onemocněním na světě a podle odhadů české Společnosti pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy ji více než 40 procent pacientů nemá diagnostikovanou a snaží se ji řešit pouze volně prodejnými léky na bolest. Podle Doležila je ale pomoc odborníků důležitá a pacienti by neměli na návštěvy lékaře rezignovat, zároveň by se měli snažit o ní hovořit se svými blízkými, aby jim přiblížili, jak nemoc, která není jen obyčejnou bolestí hlavy, ovlivňuje jejich život.

Nadějí pro ty, kteří migrénou trpí, nyní může být nová biologická léčba vyvinutá pro prevenci migrény. “Jedná se o takzvané monoklonální protilátky, které jsou podávané podkožní injekcí, obvykle jednou za tři měsíce. Tato biologická léčba je převratná tím, že je přesně cílená, a tím pádem je ve svém efektu výrazně lepší než dosavadní preventivní terapie,” říká Doležil. Léčbu však zatím v současné době nehradí pojišťovna, a tak je pro mnohé pacienty, jimž onemocnění značně komplikuje finanční situaci, téměř nemožné si ji dovolit a nezbývá jim jen čekat, až bude zajištěna úhrada ze zdravotního pojištění.

VIDEO: Migrénu podceňují lékaři i pacienti, některým z nich hrozí i mrtvice, varuje expert

Často se mi pacienti svěřují s tím, že jim nevěnujeme dostatek pozornosti, říká neurolog David Doležil, který se na bolesti hlavy specializuje.| Video: Daniela Drtinová |  15:20

autor: Martina Heroldová

 

Zdtoj: https://zpravy.aktualne.cz

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Translator »